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El Faro | Leo, con Piel de Mariposa: "No puedo ser un niño, no puedo ser lo que yo quiera"
En España hay 500 personas que tienen Piel de Mariposa, y detrás de este nombre tan dulce se esconde una enfermedad muy difícil que transforma la vida de quienes la padecen y de sus familias. Este fin de semana se celebrado el Congreso anual de Piel de Mariposa para que familias, sanitarios e investigadores compartan experiencias y avances. Pero seguro que muchos recordáis a un niño sevillano, Leo, de 12 años, que en marzo hizo historia en el Parlamento Europeo pidiendo que el tratamiento para su enfermedad llegase a España. Hoy hablamos con la doctora Marta García Díez, científica de la Carlos III de Madrid y una de las principales investigadoras en terapias para la Piel de Mariposa, Evanina Morcillo, directora de DEBRA (Asociación que se dedica desde hace 30 años a las familias) y con Juan Etura, el padre de Olivia, una niña mallorquina de 3 años que este miércoles empezará también el tratamiento.